tehani enfant Phelan-McDermid

Téhani enfant Phelan-McDermid est une association créée en janvier 2014 par Tama et Nadège BURNS, parents de Tehani.

Le but de cette association est de faire connaître la maladie, sensibiliser le public, récolter des fonds permettant l’acquisition de matériel éducatif et médical, aider la recherche à avancer sur ce syndrome pour lequel il n’existe à ce jour aucun traitement.

 

Une association pour faire changer les choses

Depuis sa création, l'association multiplie les actions. En deux ans, elle a réussi à reverser près de 10 000$ (1 000 000 fcp) à la fondation internationale dédiée à cette maladie, située à Orlando aux Etats-Unis. Grâce à ses actions, l'association a fait l'acquisition pour Tehani d'un lit, d'un fauteuil et de bas de contention. Elle est également venue en aide cette année à deux autres enfants victimes de cette maladie dans la région PACA.

Tehani
 

Petite fille née le 1er septembre 2011, elle a été diagnostiquée en juin 2013, atteinte du syndrome de microdélétion 22q13.3 (délétion sur le chromosome 22), plus communément appelé syndrome Phelan-McDermid.
 

Cela se traduit par un retard de développement moteur et des troubles d’apprentissage :

Retard ou absence d’acquisition du langage.
Baisse ou absence du tonus musculaire. (Hypotonie) croissance de normale à rapide.
Trouble de spectre autistique.
Mouvement de mastication ou de mordillement permanent.

Notre force

L’envie de se dépasser pour une cause, pour la vie de Téhani, pour tous ces enfants atteints de ce syndrome encore méconnu, pour toutes ces familles sans réponse et dans une recherche constante de solutions pour améliorer le quotidien de leurs enfants, ... ce sont toutes ces raisons qui nous poussent à nous lancer ce défi et pour lequel, nous avons besoin de vous.

 

But de l’association


- Faire connaître le syndrome.
- Organiser des rencontres avec d’autres parents
- Organiser des réunions débats sur des thèmes différents touchant tous les handicaps
- Organiser des événements afin de récolter des fonds pour financer du matériel médical et/ou éducatif
- Une partie des fonds sera reversée à la Recherche

La cotisation des membres a été fixée à 1 euro symbolique.
Cliquez => ICI pour télécharger le bulletin d'adhésion

  •   ça s'est bien passé 

Maladie de Phelan-McDermid : la petite Tehani a besoin de vous !

1000 km à vélo pour faire le tour de la région PACA ! C'est le défi sportif que lance l'association "Tehani enfant Phelan-McDermid" afin de venir en aide aux enfants atteints de cette maladie méconnue en France et dans le reste du monde.
 


 

© Association Tehani Phelan–McDermid L'association Tehani Phelan–Mc Dermid lance un défi sportif pour venir en aide aux enfants atteints du syndrome de Phelan–McDermid

 

Tehani, 4 ans, atteinte d'une maladie orpheline

La petite Tehani est atteinte d'une maladie rare. La jeune Polynésienne née en septembre 2011 a été diagnostiquée en 2013 porteuse du syndrome Phelan-McDermid. "Peu de gens savent ce que c'est. Nous voulons faire connaître cette maladie", explique le papa de la petite fille, joint par téléphone. Ce père de famille, qui habite dans le département du Var, a créé en 2014 l’association « Tehani enfant Phelan-McDermid ». Basée à Le Luc, dans le sud de la France, elle oeuvre pour financer la recherche sur cette maladie orpheline. 

Retards du développement moteur, autisme, dépendances multiples... Le syndrome Phelan-McDermid touche 89 personnes en France et 1300 dans le monde. Méconnue du grand public, elle est suivie par 400 chercheurs internationaux qui travaillent d'arrache-pied pour améliorer le traitement existant. Un traitement qui, aujourd'hui, améliore la sociabilité des malades mais augmente les risques de cancer du cerveau. 
 

Relevez le défi en "achetant des kilomètres"

Afin de collecter des fonds pour venir en aide aux enfants malades, Tama Burns, le papa de la fillette, a décidé d'organiser un défi : effectuer 1000 km de vélo en faisant le tour de la région PACA. Durant ce tour, qui se déroulera du 17 au 22 octobre 2016, les participants rencontreront les sept enfants concernés par la maladie dans cette région de France.

Et pour tous ceux qui vivent loin et qui ne pourront donc pas participer au défi sportif, une vaste campagne de dons leur permet d'acheter, dès maintenant, des "kilomètres". Ces dons seront reversés pour la recherche et permettront de financer une partie des frais liés au matériel médical et d'éducation. 


La papa de Tehani a réalisé une vidéo "Relevez le défi" dans laquelle il explique le challenge :

Version reo tahiti  

Version française 

 


 

 

 


 

Dernière date de mise à jour de cette page, le mercredi 09 novembre 2016