tehani et les enfants Phelan-McDermid

L'association TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-McDERMID, est basée au CANNET DES MAURES (83) dans le Var.
 

Tehani est une petite fille atteinte du syndrome Phelan-McDermid.

 

Signes caractéristiques du syndrome :

- Retard global de développement moteur et cognitif.
- Retard ou absence d’acquisition du langage.
- Baisse ou absence du tonus musculaire dès petit.

- Croissance de normale à rapide.

- 80% des personnes atteintes du syndrome ont un trouble de spectre autistique.

- Mouvement de mastication ou de mordillement permanent.
- Crises d’épilepsie (pour 40% des PMS).
Chaque enfant est différent mais tous ont des troubles d’apprentissage.

 

 Son papa Tama (décédé le 30 août 2018) et sa maman Nadège ont créé l'association en janvier 2014. Ils ont choisi un symbole fort à leur yeux : la tiare Apetahi. C’est une fleur endémique de l'île de Raiatea en Polynésie française qui est rare et protégée, elle ne pousse que sur le plateau du mont Temehani. Rare comme est le syndrome qui touche Tehani.

 

  •   objet 

L’association Téhani et les enfants Phelan- McDermid a pour but de :

- Faire connaître cette maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid
- Soutenir les familles concernées par le syndrome.

-Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.

 

En octobre 2019, l’association a signé une convention avec l’APHM et le CRMR épilepsies rares &CRMR déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap.

 

La cotisation des membres est fixé à 15€ ,

tout don fait à l'association est déductible des impots depuis cette année 2020.

 

Don à adresser à :

Association Téhani et les enfants PMS

Le clos d’Anjouan, bat 5 app 26
83340 Le Cannet des Maures
(chèque à l’ordre de A.T.P.M.S.)

 

  •   contact 

Nadège Burns : 06 25 73 91 10

Site internet de l’association: www.vie-de-tehani.org 

Courriel : tehanipms@gmail.com

Facebook : https://www.facebook.com/AssoTehaniPMS

 

Le Bureau :
Présidente : Nadège Burns
Vices Présidents : Prof Pradier Christian et Alain Comes
Trésorière : Gladys Heitaa
Trésorière adjointe : Djemila Ihmanang
Secrétaire : Nadège Lagarde
Secrétaire adjointe : Stéphanie Arena


 

  •   LA PRESSE EN PARLE 

 

 

 

 

Dernière date de mise à jour de cette page, le vendredi 21 août 2020