L’association Téhani et les enfants Phelan- McDermid a pour but de : - Faire connaître cette maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid
- Soutenir les familles concernées par le syndrome. -Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins. En octobre 2019, l’association a signé une convention avec l’APHM et le CRMR épilepsies rares &CRMR déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap. La cotisation des membres est
fixé à 15€ , tout don fait à l'association est déductible des impots depuis cette année 2020. Don à adresser à :
Association Téhani et les enfants PMS Le clos d’Anjouan, bat 5 app 26
83340 Le Cannet des Maures
(chèque à l’ordre de A.T.P.M.S.) |